¿Qué esperar durante tu visita de consejería en genética?


Por: Ana Morales, MS, LGC

 

Si has recibido un referido para consejería en genética, es posible que te preguntes por qué. Es natural que no hayas oído hablar de la consejería en genética o que no sepas lo que es. Los consejeros en genética tenemos cursos graduados en genética médica y en asesoramiento genético, y estamos disponibles para ayudarte a entender la información genética (la cual siempre está en constante cambio), y lo que esto significa para ti.

Durante tu cita, tu consejero(a) en genética puede hacer pruebas de evaluación de riesgo y ofrecerte las mejores opciones disponibles para ayudar a manejar o reducir cualquier riesgo, en conjunto con tu proveedor de salud. Puede ser que visites tu consejero(a) en genética sólo una o varias veces. Durante estas visitas, debes esperar lo siguiente: 

 

  1. Compartirás tu historial familiar. Vamos a discutir el sexo, la edad, y el historial médico de tus parientes. La razón de tu visita puede ser debido a una condición específica o puede ser más general si el objetivo es identificar riesgos genéticos desconocidos hasta el momento. Algunas preguntas pueden sonar extrañas (por ejemplo, "¿Existe la posibilidad de que haya un parentesco entre tus padres, aunque sea lejano?"), pero confía en mí, cada pregunta tiene un propósito. Trata de venir preparado(a) con tu historial de salud familiar, pero si no tienes la información durante la cita, no hay problema. Responde lo mejor que puedas y daremos seguimiento en otro momento.
     
  2. Queremos que seas TÚ quien haga preguntas. Como consejeros(as) en genética, parte de nuestro trabajo es saber cómo explicar conceptos complejos de genética a nuestros pacientes. Esto no sólo ayuda a interpretar mejor tus resultados, sino que también ayuda a determinar si una prueba genética es adecuada para ti. Así que por favor haz todas las preguntas que tengas. Si no sabemos la respuesta, te vamos a llamar o enviar un correo electrónico después de la visita.
     
  3. Al final, serás tú quien decida. He tenido pacientes que me preguntan, "¿No se supone que sea usted, la profesional de salud, la que me diga qué hacer?" No. No te diremos qué hacer, pero te ayudaremos a identificar la decisión que mejor se adapte a tu personalidad y tus necesidades. También podemos comunicar esto a tu proveedor de salud. Te ayudaremos a pensar en las diferentes opciones de pruebas genéticas para que puedas decidir si te harás la prueba y cómo actuar de acuerdo a los resultados. Algunas personas prefieren no saber todas las condiciones para las que podrían estar a riesgo. Por ejemplo, una persona cuyos resultados confirman una predisposición genética a la enfermedad de Alzheimer, quizás no quiera saber esta información.
     
  4. Aprenderás sobre las leyes relacionadas a los servicios de consejería en genética. Por ejemplo, existe una ley federal que protege a las personas contra la discriminación genética por parte de los seguros de salud o en el trabajo. En el caso de las pruebas prenatales, algunas personas que vienen de América Latina podrían sorprenderse al escuchar sobre las leyes relacionadas a los riesgos médicos y el cuidado del embarazo en los Estados Unidos. Lo más importante es que aprenderás sobre las leyes de privacidad. No compartimos ninguna información de ningún paciente sin su permiso por escrito.
     
  5. Ganarás un aliado a largo plazo.

No te diremos qué hacer, pero te ayudaremos a identificar la decisión que mejor se adapte a tu personalidad y tus necesidades. También podemos comunicar esto a tu proveedor de salud.La evaluación genética con un consejero(a) en genética es un proceso que puede durar años luego de tu primera cita. Las familias evolucionan continuamente y lo mismo ocurre con el conocimiento en la genética. Si la causa genética de la condición en una familia es identificada, tendré la oportunidad de conocer a los familiares de mi paciente. Yo los ayudo a través de llamadas telefónicas a pesar de que muchos de ellos no son mis pacientes. Podemos hacer una llamada de seguimiento o enviarte una carta que resume nuestras conversaciones. De esta manera, te animaremos a que te mantengas en contacto, que hagas más preguntas, y que nos mantengas informados sobre cualquier información nueva que pueda ayudarnos a encontrar más respuestas.

Para encontrar un consejero(a) en genética en tu área, utiliza la herramienta “Find a Genetic Counselor” en NSGC

Ana Morales, MS, LGC es una especialista en genética de la División de Genética Humana en The Ohio State University, donde se enfoca en genómica y genética cardiovascular.


What to Expect When you Meet with a Genetic Counselor
By: Ana Morales, MS, LGC

 

If you have been referred for genetic counseling, you may be wondering why. It’s natural that you may not have heard of genetic counseling before or know what it is. Genetic counselors hold a graduate degree in medical genetics and genetic counseling, and we are available to help you understand ever-evolving genetic information and what it means for you.

During your appointment, your genetic counselor may run risk assessment tests and offer the best available options to help manage or reduce any risks, in conjunction with your personal healthcare provider. You may visit your genetic counselor just once or several times. During these visits, you should expect the following:

 

  1. You will share your family history.  We will discuss your gender, age and medical history of your relatives. The concern may be targeted to a specific condition or be broad if the goal is to identify previously unknown genetic risks.  Some questions may sound odd (for example, “Is there a chance that your parents are related, even remotely?”), but trust me, every question has a purpose.  Try to come prepared with your family health history, but if you don’t know an answer during the appointment, that is okay. Answer the best you can and follow up at a later time.  
     
  2. We will want YOU to ask questions. As genetic counselors, part of our job is to know how to best explain complex genetics concepts to our patients. This is not only to help you understand your results better, but also to help determine if genetic testing is right for you. So please ask all the questions you have. If we don’t know the answer, we will call or email you after the visit. 
     
  3. In the end, you will be the decision maker.  I’ve had patients ask me, “Aren’t you, the medical professional, supposed to tell me what to do?” No. We will not tell you what to do, but we will help you identify the decision that best fits your personality and needs. We can also communicate this with your healthcare provider. We will help you think through genetic testing options so you can decide if and how to act on your results. Sometimes people prefer not to know all the conditions they may be at risk for. For example, an individual whose results confirm a genetic predisposition to Alzheimer’s disease may not want to know those results.   
     
  4. You will learn about laws that can impact genetic counseling services.  For example, a federal law is in place to protect individuals against genetic discrimination in health insurance or in the workplace.  In the case of prenatal testing, some individuals who moved from Latin America may be surprised to hear about laws addressing medical risk and pregnancy care in the United States. Most importantly, you will learn about privacy laws.  We do not share anything about anyone without their written permission. 
     
  5. You will gain a long-term ally. 

We will not tell you what to do, but we will help you identify the decision that best fits your personality and needs. We can also communicate this with your healthcare provider. genetic evaluation with a genetic counselor is a process that can last for years after your first appointment. Families continually evolve and so does genetic knowledge. If the genetic cause of a family’s condition is found, I get to meet my patient’s relatives. I get to help many of them over the phone even though they are not my patients. We may give you a follow up call or send you a letter summarizing our conversations, encouraging you to stay in touch, ask more questions and update us with any information that may help us find more answers together. 

To find a genetic counselor in your area, use NSGC’s Find a Genetic Counselor tool.

Ana Morales, MS, LGC is a genetic counselor with Ohio State University’s Division of Human Genetics, where her focus is in cardiovascular genetics and genomics.

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